Hemofilia: el caso de un niño salteño seleccionado por médicos suizos como ejemplo de vida

Destacan avances en tratamientos de hemofilia en Salta, donde se aplica tecnología de última generación.

 
 

Desde hace dos años se realizan en Salta tratamientos contra la hemofilia que resultan exitosos. Prueba de ello es que especialistas suizos seleccionaron el caso de un niño de 6 años, quien padece esta enfermedad en grado severo y diabetes de tipo 1 (insulino dependiente), como ejemplo de vida y recuperación.

El caso será publicado a nivel internacional por revistas científicas especializadas.

La bioquímica hematóloga María Sol Cruz, presidenta de la Fundación Hemofilia Salta, contó que en la provincia se realizan tratamientos de vanguardia. "Es el primer lugar en América donde comenzamos a usar desde hace dos años medicamentos de última generación en ingeniería genética, de origen suizo alemán, que lograron emular de manera perfecta la molécula del factor VIII o antihemofílico de coagulación. Es decir, la proteína de las células humanas", explicó Cruz.

Sobre este punto, destacó que el tratamiento se aplica, en principio, a cuatro pacientes pediátricos de entre 2 y 6 años de edad. "Esto les posibilita mejorar sustancialmente su calidad de vida. Un hemofílico de los casos que mencionamos necesita, por ejemplo, inyectarse tres veces por semana. Con el tratamiento se reduce a dos veces y tienen menos riesgos de producir inhibidores, entre otras ventajas. Aunque parezca mínimo es de gran significación para el paciente y su familia", contó la especialista.

Resultados positivos

El caso modelo del niño salteño de 6 años impactó profundamente a los médicos europeos. "Es un chico que se inyecta unas 15 veces al día por insulina y dosaje de glucosa. Está en tratamiento con medicamentos de cuarta generación y mejoró notablemente su calidad de vida y su autoestima. Los efectos no solo atañen a lo físico, sino también a lo psicológico de todo el núcleo familiar. El chico registró un cambio altamente positivo, va a la escuela y tiene una vida activa. Esto es algo que no solo lo percibimos los médicos sino sus propios padres, quienes aseguran que la hemofilia pasó a un segundo plano", aseguró.

El tratamiento en cuestión se realiza en base a un medicamento de última generación de origen europeo. Se trata del Nuwiq, del laboratorio Octapharma. Es un concentrado de factor VIII recombinante de células humanas. "El Nuwiq está aprobado por la EMA (European Meicines Agency) y al FDA (Food and drug administation). Ambos entes regulan y habilitan las medicaciones, después de estrictos estudios de investigación. A nosotros nos autoriza a ingresarlo al país, como uso compasivo, el Anmat (ente regulador de medicamentos y alimentos en argentina)", contó la directiva de la Fundación Hemofilia Salta.

Cruz recordó que se contactaron con el laboratorio durante un congreso en Australia. "Fue así que presentamos la historia clínica de nuestros pacientes y se logró que los medicamentos lleguen directamente desde el laboratorio a Salta. Tres de los pacientes reciben tratamiento a través del IPS y uno del Ospecon (Obra Social del Personal de la Construcción). Es un orgullo que en nuestra provincia los pacientes tengan las mismas posibilidades de tratamiento que en Europa", dijo.

Atención integral

La fundación asiste a 64 pacientes con hemofilia y más de un centenar con la enfermedad de Von Willebrand, tanto niños, como jóvenes y adultos. Son enfermedades hereditarias y poco frecuentes, y los tratamientos deben realizarse de por vida.

¿Adiós a la silla de ruedas? Científicos de EE.UU. "reparan" la espina dorsal

Andrew Meas, un ciudadano estadounidense de 33 años, se ha convertido en el primer paralítico que ha logrado levantarse y caminar gracias a la rehabilitación estimulada por un implante eléctrico. Meas, oriundo de Louisville (Kentucky), perdió la movilidad de cintura hacia abajo en un accidente de coche en 2007, en el que su espina dorsal quedó seriamente dañada. Pero gracias al implante, y a la rehabilitación, ha logrado recuperar la habilidad para levantarse y mover las piernas sin ayuda.

Lo más sorprendente de todo no es el implante en sí, sino el hecho de que, tras ser apagado, Meas conservaba cierta movilidad. El estímulo proporcionado por el implante parece haber fortalecido conexiones que, aunque permanecían inoperativas, seguían funcionando a lo largo de la médula e, incluso, podría haber creado otras nuevas, lo que le permite moverse incluso cuando el implante se apaga. Este hecho es, según la revista New Scientist, que ha entrevistado al propio Meas y a los responsables de la investigación, “potencialmente revolucionario”, en la medida en que muestra que la espina dorsal puede recuperar su función años después de que un accidente.

Meas ha sido uno de los tres voluntarios que han formado parte de un estudio del Instituto de Rehabilitación Frazies de la Universidad de Louisville. En el proyecto participa el neurólogo Reggie Edgerton, de la Universidad de California, que ya en 2009 logró que un implante de este tipo funcionara en ratas de laboratorio, aunque sólo mientras se les estimulaba mediante el implante eléctrico. El resultado en humanos le ha sorprendido: “No teníamos ni idea de que la estimulación iba a funcionar también hacía arriba, reparando las conexiones entre la espina dorsal y el cerebro”.

Según Edgerton, todo esto podría tener dos explicaciones: o bien el estímulo ha creado nuevas conexiones, o bien la estimulación ha reactivado de alguna forma conexiones que parecían dañadas de forma irreversible. La segunda opción es, para Edgerton, la más factible: “Podría haber conexiones silenciosas que no podemos observar con las técnicas actuales, demasiado dañadas para trabajar por sí mismas, pero capaces de funcionar gracias al estímulo”.

Un proceso complejo

Para llegar a moverse Meas tuvo que pasar por toda una serie de azarosas pruebas. En primer lugar se sometió a una rehabilitación convencional, en la que no experimentó ninguna mejora. Tras esto se le implantó una matriz de 16 electrodos en la zona inferior de la médula espinal, para estimular de forma continua los nervios raquídeos. Cuando el implante se encendió y se colocó en la posición correcta, Meas fue capaz de levantarse sin ayuda en el primer intento. Una sensación que, según cuenta, cambió su vida para siempre: “Cuando se encendió noté una sacudida en los músculos. Fue alucinante. Era la sensación más normal que sentía desde que tuve la lesión”.

Pero lo mejor vendría después. Tras tres meses de entrenamiento para aprender a levantarse usando el implante, Meas trató de mover los pies mientras los electrodos estaban apagados. “De repente me di cuenta de que podía mover el dedo gordo”, ha explicado a New Scientist. Los científicos entonces probaron a entrenar los músculos con el implante apagado y, en efecto, comprobaron que Meas podía mover las extremedidades sin ayuda. Las señales cerebrales voluntarias habían logrado cruzar la lesión de la médula y dar órdenes a las extremidades más alejadas. Con el tiempo, Meas obtuvo mayor control de la vejiga y la función sexual, y logro regular mejor su temperatura corporal.

Pese a estos avances, a día de hoy ninguno de los otros voluntarios puede andar sin ayuda. Los efectos del implante parecen durar unos días, pero no han logrado reparar las lesiones por completo. En opinión de Edgerton, en cualquier caso, todo esto “abre nuestra mente a nuevas posibilidades”. La solución a este tipo de lesiones no está muy lejos, y podría llegar a medida que avance la tecnología de los implantes.

Los oncólogos españoles avalan la eficacia de sunitinib en la mejora de la supervivencia de los pacientes con cáncer renal metastásico

Cada año se diagnostican en España 4.720 nuevos casos de cáncer renal, siendo el carcinoma de células renales el más frecuente con el 90% de los casos. Un 30% son metastásicos en el momento del diagnóstico.

Sunitinib es un tratamiento con el nivel de evidencia más alto en las guías clínicas en primera línea contra el cáncer renal metastásico ya que aumenta la supervivencia de los pacientes. Esta es la principal conclusión del encuentro “10.000 vidas cambiadas”, organizado en el marco del simposio de SOGUG (Grupo Español de Tumores Genitourinarios) y al que acudieron más de 100 oncólogos especialistas en cáncer renal.
Según José Alonso, director de la Unidad de Oncología de Pfizer España: “Queremos rendir un homenaje a los pacientes y a los especialistas en cáncer renal, personas unidas por una enfermedad en un viaje que puede durar toda la vida. Hace 10 años pusimos a disposición de pacientes y oncólogos Sutent, que no solo supuso un cambio radical del tratamiento hasta ese momento disponible, sino también un avance definitivo en el conocimiento del manejo de una nueva familia de fármacos en el tratamiento de otros tumores”. “Seguimos apostando por la investigación y por transformar los mejores avances científicos en nuevos tratamientos para los pacientes con cáncer”, concluye Alonso.
“Sunitinib fue el primer medicamento de una nueva generación de inhibidores de tirosin-kinasa aprobados específicamente para el tratamiento de primera línea del carcinoma renal metastásico”, ha explicado el doctor José Ángel Arranz, Jefe de la Unidad de Tumores Urológicos y Ginecológicos del Hospital Gregorio Marañón y presidente del SOGUG. “Su mecanismo de acción novedoso y sus resultados de eficacia superior a otros agentes disponibles, supusieron un cambio de paradigma en el tratamiento del carcinoma renal metastásico”, ha añadido.
El principal beneficio que ha demostrado este fármaco de administración oral es que “prolonga el tiempo hasta la progresión del tumor, estabilizando la enfermedad en muchos casos, reduciendo su tamaño en otros e, incluso, haciéndola desaparecer en algunos pacientes. Ahora podemos hablar de pacientes ‘largos respondedores’”, ha indicado este especialista que resalta que “el mayor control del tumor se asocia con una mejoría en la calidad de vida de los pacientes, al disminuir la sintomatología asociada a la enfermedad”. “Además de los avances en el tratamiento de la enfermedad localizada, que permiten hoy la resección selectiva de la lesión tumoral sin necesidad de extirpar el riñón en la mayoría de los pacientes, se han producido importantes avances en el manejo de la enfermedad metastásica”, ha dicho el doctor Arranz.
El doctor Arranz también ha resaltado otra ventaja: “Su mecanismo de acción, siendo multifactorial, se dirige hacia la inhibición de algunos mecanismos responsables del crecimiento y multiplicación celular, pero también de forma específica hacia la inhibición de la neovascularización tumoral, uno de los mecanismos más frecuentes que utiliza el carcinoma renal para crecer y diseminarse”.
Aunque los avances registrados en la última década son bastante importantes, el doctor Arranz ha comentado que todavía tienen por delante retos como “optimizar la secuenciación y/o combinación entre los tratamientos actualmente disponibles, así como utilizar estos medicamentos en estadios más precoces de la enfermedad son los desafíos en los que estamos trabajando para intentar prevenir incluso la aparición de metástasis en pacientes con tumores localizados. La suma de todos estos esfuerzos se va a traducir, sin duda, en una mayor supervivencia y una mejor calidad de vida para nuestros pacientes”.

Grupo médico celebra simposio sobre avances en osteoporosis

El Grupo de Enfermedades Reumatológicas e Investigación Clínica (ERIC) celebró un simposio dedicado a analizar el comportamiento del metabolismo óseo, y los avances registrados en el diagnóstico y tratamiento de la osteoporosis.
Con su reconocida maestría, los doctores Rafael Alba Fériz (República Dominicana), Radhamés Sierra-Zorita (Puerto Rico) y Violeta Rosario (República Dominicana), realizaron una revisión profunda sobre dicha dolencia y las implicaciones que conlleva padecer esta enfermedad.
De acuerdo a lo planteado, la más frecuente de las enfermedades óseas metabólicas es la osteoporosis, que además de afectar a una gran parte de la población mundial mayor de 50 años, es la principal causa de fracturas en mujeres después de la menopausia.
“En todo el mundo existe una tendencia al aumento de la población mayor de 60 años, por tanto es de suma importancia mantener presente este tipo de desórdenes metabólicos óseos, que de no ser estudiados adecuadamente pueden pasar desapercibidos y por ende, no dárseles el tratamiento adecuado”, apuntó el doctor Alba Fériz.
En tanto la doctora Violeta Rosario señaló la importancia de que se diagnostique adecuadamente para derivar en un buen tratamiento con resultados óptimos.
“Pese a la gran oferta terapéutica disponible, aún persisten necesidades no cubiertas para tratar las patologías metabólicas óseas, por tanto el diagnóstico clínico precoz y un oportuno manejo preventivo y terapéutico, son claves para una correcta evolución de la enfermedad”, indicó.
En la actividad, que estuvo dirigida a reumatólogos, ortopedas, endocrinólogos y fisiatras, profesionales de la salud implicados en el tratamiento de estos pacientes, destacaron además que el deterioro óseo de la osteoporosis afecta a una de cada cinco mujeres de más de 45 años, a cuatro de cada diez de más de 75, y al 90 % de las mujeres mayores de 90 años.
La organización exhorta a una mayor educación y concienciación de la población para prevenir la enfermedad.

Asia se sube al tren de la tecnología sanitaria

Las compañías asiáticas de tecnología sanitaria han hecho una demostración de fuerza en la 47ª edición de la Feria Internacional Médica 2016, aprovechando la ausencia de grandes multinacionales del sector electromédico de ámbito europeo y americano, tal y como ha asegurado Jesus Lucinio Manzanares Pedroche, presidente de la Sociedad Española de Electromedicina e Ingeniería Clínica (SEEIC), quien ha estado en esta cita de referencia mundial en el sector.
A pesar de la ausencia de grandes firmas, ha explicado el presidente de la (SEEIC), la Feria Internacional Médica 2016, celebrada en Düsseldorf, ha vuelto a romper su propio récord en número de expositores con 5.255 este año, frente a los 5.000 de 2015 y los 4.831 de 2014, número de visitantes, 130.000, algo más que en ediciones pasadas y su origen, cerca de 100 países diferentes, cifra que ha aumentado de forma progresiva desde 2013.
El crecimiento de la esperanza de vida, los avances médicos y la mayor concienciación de las personas sobre los temas relacionados con la salud ha provocado un crecimiento de la demanda de nuevos dispositivos médicos y modernos tratamientos.
Este fenómeno, en palabras de Antonio Abella Aguiar, vocal de la Sociedad Española de Electromedicina e Ingeniería Clínica y director Técnico de la Consultora Gesmédica, es la causa del incremento y la variedad de soluciones que son presentadas cada año en este foro de la tecnología sanitaria: “Lo que parece claro es que vamos a tener una alta presencia de productos procedentes de China, Corea e India en nuestro entorno próximamente”.
Por su parte, los diferentes representantes de la SEEIC, entre ellos, el presidente Manzanares Pedroche y el propio Abella Aguiar  han participado de manera activa en visitas a empresas fabricantes españolas y en las reuniones en el stand de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) y han conocido de primera mano la presentación, por parte de la red ITEMAS del instituto de salud Carlos III, Spanish Healthcare Technologies Innovation Platform: The innovation meeting point (Plataforma de Innovación en Tecnologías de la Salud: El punto de encuentro de la innovación).
Además el vicepresidente de la sociedad científica y director de Tecnomed Ingenieros, Xavier Canals Riera, ha presentado la ponencia ‘New Framework on the European Regulation: ISO-13485/2015’ (Nuevo Marco de la Regulación Europea: ISO-13485/2015).
Las tendencias tecnológicas, primarán, como hasta el momento, los productos basados en sistemas de información para la ayuda a la toma de decisiones clínicas, asistencias deslocalizadas, autocontrol de los datos relativos a nuestra salud, potenciación del ‘Home Care’, Big data y nuevas centrales de información en hospitalización con diferentes niveles de alera, entre otras.
El vocal de la SEEIC ha resaltado a su vez, la aparición de nuevas líneas de equipamiento con alta prestaciones tecnológicas, pero más económicas: “parches y biosensores adosados al paciente”, que recuperan información del paciente “wereable-tecnología vestible o ponible” de T, respiración, Sao2, ECG, caídas e incluso información analítica, monitores de visualización 4K (3840*2160 pixels con aprox. 8,3 Mpixels) y sistemas de gestión de video compatible con 4K, que permiten llevar esta tecnología, no solo al quirófano o la sala de endoscopia, sino también al laboratorio diagnóstico “in vitro”, sistemas de gestión de las imágenes producidas en entornos de mucha cantidad de fuentes de información como quirófanos o salas de angiografía digital, humanización de los espacios pensando en los pacientes y en los profesionales.