Cómo te sentirías si no supieras qué va a pasar? ¿Qué pensarías si la incertidumbre se convirtiera en la tónica general de tus días y si la realidad, los recuerdos y el olvido se mezclaran sin conseguir distinguirlas?
¿Cómo sería tu vida dentro de un año, o el próximo viernes, o simplemente dentro de un par de horas? Es complicado responder a todas estas preguntas, pero es un acto sencillo de empatía para entender cómo se sienten las personas que sufren Alzheimer y cómo sufren la vida en modo condicional los familiares.
En la actualidad sabemos mucho sobre esta enfermedad gracias a los avances médicos y los continuos estudios científicos realizados. Sin embargo, más allá de la literatura científica, nos sigue asustando hablar de ella, tememos profundamente que se acerque a nuestro círculo más cercano, porque todos conocemos los síntomas generales, y porque conocemos de la dificultad que existe en su tratamiento, el diagnóstico y la evolución de dicha enfermedad. Y es que, en definitiva, la futura historia de vida de la persona afectada queda, como comentábamos anteriormente, en una gran incógnita. Solo tenemos la certeza de que será un duro trayecto.
El sufrimiento asociado al Alzheimer viene marcado por la pérdida de la esencia del ser humano y las consecuencias que sufren su entorno más cercano. El futuro se desvanece y la condicionalidad de lo más inmediato inunda con un millón de preguntas el porvenir de la enfermedad.
Sufrir el Alzheimer no es lo mismo que sufrir con el Alzheimer. Por eso hay un tratamiento específico para los y las enfermas que la padecen y para el entorno que vive con la enfermedad. Hace falta, además, una fuerte concienciación colectiva sobre las dificultades y el trato de la enfermedad ya que suele asignarse únicamente con la pérdida de memoria, desorientación y una pérdida generalizada de capacidades. Pero el Alzheimer tiende a ocultar las variantes que hacen única a cada persona, una historia, una trayectoria vital y las condiciones socioeconómicas que marcan el diagnóstico y desarrollo de la enfermedad.
Dentro de estos avances y estudios recientes hay una realidad que aún no es visible en nuestras sociedades: se trata del envejecimiento prematuro de las personas con síndrome de Down y el desarrollo de Alzheimer asociado a ese envejecimiento. La realidad es que el 90% de personas con síndrome de Down con más de 60 años desarrollan Alzheimer. Así de dura.
Esta fuerte asociación deriva de la proteína precursora del Alzheimer (amiloide) que se encuentra en el cromosoma 21, justamente aquel que las personas con síndrome de Down tienen por triplicado; por lo que está sobreexpresada.
Esta desafortunada predisposición genética conlleva a desarrollar de forma muy prematura la enfermedad. En torno a los 40 años, las personas con síndrome de Down sufren las consecuencias asociadas al Alzheimer con el impacto que ello conlleva para sus familiares y para la sociedad. Se encuentran frente a un desajuste en la descripción mental de la etiqueta «vejez» o «tercera edad» asociada a personas con una edad determinada, con un aspecto estereotipado y unas características claras, que no se reflejan en las personas con síndrome de Down bajo estas condiciones. Esto genera desconcierto en los familiares que observan cómo alguien más joven que ellos y ellas muestra síntomas de envejecimiento y cómo exponencialmente se acelera el deterioro tanto físico como cognitivo. Y, a su vez, genera una barrera social para las personas que lo sufren por el enorme desconocimiento que hay al respecto.
Desde Asindown llevamos más de 30 años trabajando por y para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, generando recursos para pasar del modo condicional al modo imperativo. Asimismo, llevamos más de 10 años centrados en la problemática que abordamos en este artículo. Hemos desarrollado programas específicos de detección, diagnóstico e intervención mediante un acompañamiento continuo y adaptado a cada persona sea cual sea la historia, el momento o el lugar en el que empiece a aparecer la enfermedad. Pese a las barreras que nos encontramos, en tierra de nadie entre la discapacidad y la tercera edad, no hemos dejado, ni un día, de seguir aprendiendo y generando saber para el futuro en la búsqueda de los mejores programas para ayudar a las personas que sufren la enfermedad de forma prematura y a sus familias.
Vivimos la incertidumbre de no saber qué nos deparará el futuro, pero estamos trabajando para tener la mayor de las certezas. Seguimos creando proyectos en los que se reduzca el impacto de esta problemática, donde se amplíe el rango de diagnóstico y desarrollemos una metodología ajustada a sus particularidades. Seguimos alzando la voz para que tengan el sitio que les corresponda, para que se incluyan en los estudios de detección precoz a las persona con síndrome de Down y se equipare el derecho a una detección precoz que sabemos es primordial para frenar la enfermedad y diseñar una intervención individualizada que garantice el bienestar.
Tal vez, haya llegado el momento de redefinir etiquetas, de ampliar vocabulario, de generar espacios nuevos específicos, de superar el tabú que supone actualmente hablar de Alzheimer y síndrome de Down, de aunar esfuerzos con las Administraciones Públicas e incluir a ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho en todas las fases de investigación.
Solo con el saber podemos avanzar.
