TIJUANA.- La expectativa de vida de quienes
viven con distrofia muscular se ha incrementado casi el doble en algunos
casos, explicó la presidenta de la Asociación Pro Duchenne, Diana
Martínez.
Recordó que años atrás, un menor que era diagnosticado con este
padecimiento tenía un promedio de vida de los 15 años. Hoy en día, han
surgido casos de personas que logran llegar a los 30 años gracias a
nuevos avances médicos.
"Sí. El nivel de vida ha mejorado bastante en base a los
tratamientos y seguimiento más que todo, es muy importante. Esa es la
expectativa de vida. Hemos doblado la edad de nuestros niños", exclamó.
Parte de los tratamientos, sostuvo, buscan cubrir los exones de
la cadena genética. En caso de lograr equilibrar la carencia por medio
de la medicina, existirá la posibilidad de llevar una vida normal.
"Creo que ya estamos más cercanos en lograr encontrar muy cercana
una cura, porque ahorita ya salieron medicamentos que están ya a la
venta para poder otorgar a pacientes de determinados exones. La falta de
distrofina en ese gen está compuesta por 79 exones; es decir, esto da
una cadena del 1 al 79. Si nos hace falta algún numerito, eso significa
que vamos a tener un problema en cuanto a debilidad muscular", comentó.
El lunes 7 de septiembre, en el marco del Día Internacional del
Síndrome de Duchenne, la presidenta anunció que llevarán a cabo un
seminario para darle difusión a este caso de distrofia muscular, para
que la comunidad conozca el padecimiento y se sensibilice ante él.
Por un lado, adelantó, habrá charlas para padres de familia con
hijos que se padezcan el síndrome, mientras que por el otro se harán
presentaciones a médicos respecto a los avances que se han logrado en
esta materia.
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