Señalan que este procedimiento es importante para atender el problema desde temprana edad y mejorar la calidad de vida.
Ana Hernández/Milenio Novedades
MÉRIDA, Yucatán.- Los avances médicos ya permiten saber desde el
embarazo si los bebés tendrán problemas de esclerosis tuberosa, lo cual
es importante para que las familias atiendan el problema desde temprana
edad y el niño tenga una mejor calidad de vida, señaló Beatriz Negrón
Corrales, presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.
C. (AMET).
Indicó que en Yucatán comenzaron a trabajar desde 1998 y en 2001
abrieron un centro de terapia para apoyar a las personas con ese mal,
que tienen discapacidad intelectual y alta dependencia.
Explicó que la asociación se ha organizado para conseguir sus
objetivos de terapias en Yucatán, trabajando con la Fundación Teletón,
la Beneficencia Pública y la Sedesol.
Beatriz Negrón señaló que promueven la difusión de información sobre
esta enfermedad, para que la detección se haga en etapas más tempranas,
para canalizarlos con médicos.
En la reunión nacional participarán tres médicos especialistas, los
doctores David Kwiatowski, investigador de Harvard y descubridor del
gen de la Esclerosis, además de David Neal Franz y Darcy Krueger, de
Cincinnati.
Indicó que esta enfermedad es difícil de diagnosticar porque los
médicos no la conocen y se puede confundir con otras, cuyo síntoma es la
epilepsia en etapas tempranas y la discapacidad intelectual, así como
retrasos en el desarrollo los confunden hasta que llega al neurólogo,
que con apoyo en los estudios puede determinar.
Explicó que el estudio del cerebro permite ubicar las malformaciones,
es decir, la calcificación. A través de tomografías y resonancias
magnéticas un médico puede dar el diagnóstico.
'Hay niños que los han diagnosticados a tiempo y se pueden prevenir
problemas de salud, sirve para monitorear áreas de su desarrollo, el
problema de este padecimiento como cualquier enfermedad rara, es que es
cara, y llevan medicamentos toda su vida', explicó.
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