“Dicen que la amnesia infantil hace que olvidemos todo lo que
vivimos en nuestros primeros años. Nos alegra que Leo y Manuel nunca
recuerden los tubos o los electrodos que les acompañaron en la unidad de
cuidados intensivos, que olviden los sonidos de los monitores que
medían su ritmo cardiaco y su respiración. Nos gusta pensar que un día
mirarán con extrañeza las fotos que les hicimos cuando eran tan
pequeños. Pero hay cosas que les contaremos y de las que no queremos
olvidarnos nunca”.
Este párrafo forma parte de una carta de agradecimiento, incluso
según vas leyendo te das cuenta de que también de desahogo, de unos
padres primerizos a los que el nacimiento prematuro de sus hijos, sus
primeros dos hijos (porque son mellizos) les ha cambiado la vida y les
ha dado una “master class” de progenitura para la que se estaban
preparando al tictac normal del cronómetro. Estos padres, asustados en
muchos momentos, “desde aquel 3 de julio en el que llegaron por
sorpresa, nos repetimos una y otra vez la misma palabra: vamos" se han
dado cuenta que la vida es mejor vivirla en familia, "antes de que
pudieran alimentarse solo de la leche de Irene, fue la leche de otras
madres la que les ayudó a vivir. En cuanto fue suficiente, la de Irene
fue también leche donada para otros niños. La sanidad pública hizo a
nuestros hijos hermanos de leche de muchos niños y niñas como ellos".
Una familia creada al amparo de esa sanidad pública, "nuestros
hijos tienen hoy dos meses porque nacieron en un país que cuenta (…) con
un sistema sanitario universal". "Hemos tenido la suerte, como todos
los padres y madres de niños prematuros del
Hospital Gregorio Marañón, de que el
doctor Manuel Sánchez Luna fuera su ángel de la guarda. (…) A ese hombre y a su equipo les queremos dar las gracias".
Más tarde volveré a utilizar párrafos de esta carta abierta de
agradecimiento, publicada en una de las grandes redes sociales, de estos
padres nada anónimos llamados Pablo e Irene.
Pablo Iglesias e Irene Montero. Ahora me gustaría detenerme en esa unidad de cuidados intensivos de prematuros que dirige el doctor Sánchez Luna.
Leo y Manuel Iglesias Montero nacieron muy prematuros, a
las 26 semanas de gestación cuando un embarazo normal concluye a las 40
semanas, como este era múltiple, lo habitual es que el alumbramiento se
hubiera producido a la semana 37. Al adelantarse tanto, son niños muy
pequeños: no alcanzan los 800 gramos y sus órganos son muy frágiles, por
estar inmaduros y por tanto, más expuestos a complicaciones. Sus
cuidados deben ser más exhaustivos que los que ya debe recibir un bebé
nacido a los 9 meses.
Y el Hospital Gregorio Marañón, pionero en muchos avances médicos,
lo es también en el cuidado de grandes prematuros con un programa que
enseña a los padres a cuidar de sus hijos que van a permanecer
hospitalizados durante los primeros meses de vida. Son niños que
precisan de cuidados y manejos "muy especiales" que despiertan "temor
"en algunos padres lo que les lleva a una actitud pasiva con sus hijos.
Por ello la unidad de neonatos del hospital madrileño tiene una forma
genuina de incorporar a los padres en el cuidado de sus hijos desde el
ingreso porque tanto médicos como enfermeros saben que hay que crear
para el recién nacido un ambiente y unos cuidados específicos que ayuden
a mejorar el vínculo con sus padres y su neurodesarrollo a largo plazo,
como el cuidado canguro, la lactancia materna, la información y
comunicación continua y fluida con los padres teniendo en cuenta sus
opiniones y decisiones o la participación de los padres en tareas que
les capaciten para poder llegar a ser sus cuidadores principales.
Para ello esa Unidad mantiene
la entrada libre de los padres las 24 horas al día y
un diseño arquitectónico específico para facilitar la cercanía de los
padres a sus hijos. La hospitalización del recién nacido pretende
acoger también a sus padres por lo que cada cama dispone de un espacio
específico para que puedan estar acompañando a su hijo cuando quieran,
puedan alimentarle y ayudar en su cuidado básico diario.
El Gregorio Marañón es uno de los grandes hospitales de España y
ofrece muchas prestaciones, aunque hay que señalar que las unidades de
neonatología del resto de centros médicos de nuestro país cuentan con
grandes profesionales, que incorporan, cada uno a su nivel, los avances,
"la presencia de los padres es una práctica habitual,
el procedimiento piel con piel cuánto
antes se haga mejor porque se ha comprobado que la estabilidad
hemodinámica del niño mejora mucho cuando está piel con piel tanto con
el padre como con la madre” señala la doctora
María José Mejía miembro
del Servicio de Pediatría y Neonatología del Hospital Nuestra Señora
del Prado de Talavera de la Reina, que apunta la importancia de ese
contacto “para llegar a este paso ha costado mucho trabajo, primero
quitar el miedo a los profesionales y luego a los padres”.
LA LACTANCIA, CLAVE EN EL DESARROLLO DEL NIÑO PREMATURO
En esos cuidados entra la alimentación, esa apuesta por la
lactancia materna para
evitar los biberones, de la que también habla en su carta, Pablo
Iglesias. Lactancia materna para que los pequeños no se olviden de
mamar. Sin olvidar el vínculo que se establece entre madre e hijo
durante esos momentos mágicos, en los que una amamanta y el otro, mama
no solo alimento sino que se une a su madre por el olfato y el tacto.
Con esto no se está demonizando al biberón, porque hay pacientes y
situaciones que no permiten la alimentación materna directa. En estos
casos la madre se extrae la leche que el bebé o los bebés tomarán en
biberón. Y si a la madre no le ha subido la leche, como le ocurrió a
Irene Montero los primeros días tras dar a luz, siempre hay leche donada
por otras madres.
“Los bancos de leche es algo reciente, pero están evolucionando y
mucho en los grandes hospitales. El procedimiento cuando una mamá se
hace donante, entrega la leche congelada, la leche pasa unas analíticas
para cerciorarse de que la leche tiene calidad, de que no está infectada
para ello pasa análisis microbiológicos para asegurarnos de que al niño
se le va a dar un producto seguro y con las características que
queremos aprovechar de la leche materna porque si no les daríamos leche
artificial” destaca la doctora Mejía.
Los pulmones, son el punto débil de estos pequeños luchadores. Los
facultativos tienen que luchar contra esa insuficiencia en los primeros
días, a veces semanas, de vida, destaca la médico del hospital
talaverano, "los principales problemas son a nivel pulmonar, el aparato
respiratorio es el que tarda más en madurar, sus pulmones no están
preparados para funcionar bien y suelen presentar la enfermedad de
membrana hialina,
que se trata de la falta de una sustancia que los pulmones necesitan y
que se forma más tarde en el embarazo, por lo que necesitan un
respirador artificial”.
Niños y niñas tienen diferente grado de madurez con la misma edad
gestacional, las niñas suelen ser más maduras, "pero siempre dependerá
del bebé" señala la doctora Mejía que sobre la
amnesia infantil a
la que citaba Pablo Iglesias, puntualiza que estos niños prematuros “no
tienen recuerdos claros de todo lo que han pasado, pero si sabemos que
el hecho de que hayan tenido experiencias de dolor, influyen en que
acaban siendo niños con un umbral del dolor más bajo y ante cualquier
pinchazo lo viven como una experiencia más dolorosa. Por eso hoy en día
se tienen en cuenta tantos cuidados y el proceso de piel con piel con
los padres hace que disminuya el dolor”.
EL CUIDADO DE LOS PADRES
El cuidado de los padres es otro punto fuerte de los nuevos programas de las Unidades de Neonatología, en la "
escuela de padres" se
imparten charlas con la información necesaria sobre todo el nuevo mundo
desconocido que tienen por delante. Es recibir información y es
participar para poder aportar opiniones y resolver cuestiones
específicas sobre el cuidado de sus hijos. Durante la hospitalización de
los pequeños es frecuente que se generen situaciones que requieren un
apoyo psicológico específico por lo que la relación con los
Departamentos de Psicóloga es algo habitual. "Hay padres que lo
preguntan todo y la labor de los profesionales es darles la confianza
para que se atrevan a preguntarlo todo. La confianza hace falta para que
ellos se crean lo que les decimos. Si les decimos que todo va bien pues
ellos, a su vez, se queden tranquilos y no tengan tanto miedo” subraya
la doctora Mejía.
Pueden pensar que es una suerte que Pablo Iglesias e Irene Montero
hayan contado con tantas atenciones porque el hospital en el que han
estado ingresados sus hijos está en Madrid. Sin duda, un centro
hospitalario grande como el Gregorio Marañón tiene grandes ventajas
frente a un hospital pequeño, pero las unidades de neonatos de los
hospitales españoles van progresando en la asistencia a los bebés, y
para ellos van incorporando iniciativas que llevan a esos pequeños
prematuros a salir adelante,sobre todo formación de los facultativos
como señala la Sociedad Española de Neonatología, "el reconocimiento del
trabajo que los neonatólogos ya vienen desarrollando contribuirá
positivamente en la mejora de un servicio muy importante permitiendo la
mejora de la calidad de vida y reducir la morbimortalidad de los
neonatos. Publicaciones recientes en revistas del máximo impacto
internacional (New England Journal of Medicine, JAMA o The Lancet)
demuestran cómo la supervivencia íntegra de los prematuros extremos
depende de la formación y experiencia de los médicos y personal de
enfermería que atiende a estos pacientes. Un descenso en la calidad
supone la elevación de la mortalidad pero también de la supervivencia de
pacientes con discapacidades que representan una carga personal,
familiar y social además de un sobrecoste económico para el Sistema de
Salud Pública".
Volvemos al agradecimiento público de los padres de
Leo y Manuel Iglesias Montero,
que son, en realidad los grandes protagonistas, y que resume lo que
ocurre en estas unidades de neonatos de los hospitales españoles: "Sólo
las madres y padres de los niños que, como los nuestros, han pasado por
una unidad de cuidados intensivos, saben lo que significan los mimos y
caricias que reciben los prematuros. Con esas madres y con esos padres
tendremos siempre un vínculo muy especial. Dicen de los prematuros que
son guerreros, pero las trincheras que nunca recordarán dejaron
