La discapacidad invisible

Una iniciativa transforma el vestíbulo del Valle de Hebrón para simular las dificultades cotidianas a las que se enfrentan los pacientes de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP)

Inma Guerrero llamaba a urgencias cada semana porque no tenía fuerzas ni para caminar unos 100 metros. Sentía un cansancio constante y, como a menudo pasa con las mujeres, pensaba que era su psicosomatismo. Los amigos le aconsejaban que fuera al gimnasio a despejarse o, quizá mejor, al psiquiatra. En un momento, ella entendió que no era su fantasía y tampoco estaba loca. «Tengo algo», pensó. Guerrero hizo un sinfín de pruebas médicas, hasta las de drogas, y se enteró de que este «algo» era una hipertensión arterial pulmonar, una enfermedad rara e incurable.
Esto pasó hace más de diez años. Actualmente, Guerrero está acostumbrada a la fatiga, visita el hospital dos o tres días por semana y sabe que su vida nunca será la misma que antes. Su marido no se adaptó a la enfermedad, se divorciaron y ella se quedó con la hija, que se acostumbró a que su mamá no corriese a ayudarla cada vez que caía.
El pasado 5 de mayo se celebró el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad que la padecen entre 30 y 50 personas por un millón de habitantes en España. Con motivo de esta fecha el hospital del Valle de Hebrón de Barcelona ha transformado durante dos días una parte de su vestíbulo en una habitación que simula las dificultades cotidianas a las que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad, como hacer la cama, planchar o barrer el sueloTodas las herramientas de la habitación estaban cargadas de peso adicional y, además, los visitantes tenían que vestirse con una chaqueta pesada y respirar solo por un tubo de bebida, así les entraba menos oxígeno y podían sentir algo parecido a los síntomas de la enfermedad. El viernes la habitación también se trasladó al hospital Ramón y Cajal de Madrid, ayer y hoy.

Los avances médicos, claveLa Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) se caracteriza por una presión alta en los vasos entre el corazón y los pulmones y el síntoma fundamental es la fatiga. «Es una enfermedad que afecta desde niños hasta personas en ancianidad. La edad media, que hace unos años pensábamos era alrededor de 30 o 40 años, ahora se ha ido subiendo hasta los 60 años, según los registros modernos» , explicó el jefe clínico de Neumología del Valle de Hebrón, el doctor Antoni Román. Esta enfermedad no se cura, pero en comparación con los años 90, cuando la mitad de los pacientes morían tres años después de haberles diagnosticado, los avances médicos prolongan la expectativa de vida diez veces más.


La iniciativa, realizada en colaboración con la asociación Hipertensión Pulmonar Organización de Pacientes, sirve al objetivo de dar a conocer a gente la enfermedad, visualizarla y experimentar lo que sienten estas personas día a día. «Estás muy limitada, pero físicamente es invisible y la incomprensión de la sociedad es fuerte. No puedes abrirte al mundo porque nadie te entiende. Le dices a una persona que vas a coger un ascensor para subir a un piso y te mira con mala cara», cuenta Guerrero, que visitó la habitación en el Valle de Hebrón, junto con otros enfermos, para hablar con la gente y explicarle su vida cotidiana.

Estas personas no pueden trabajar, ni utilizar el transporte público, ni practicar deportes, ni hacer todas las tareas domésticas porque el simple hecho de poner la lavadora se convierte en una prueba difícil. Gracias a esta asociación, los pacientes tienen la posibilidad de hacer amistades y discutir lo que les preocupa a todos.
La presidenta de la entidad, María Rodríguez, que también lleva muchos años con la HAP, suele compartir su experiencia con los que aún no se han acostumbrado a su nuevo modo de vida. «Lo que hemos aprendido estos años es a conservar la energía, por ejemplo, entiendes que puedes subir estas escaleras, pero no lo debes hacer. Hay que conservar el corazón, que está trabajando 30-40 veces más, y no hay que darle esta sobrecarga», explica. Los promotores de esta iniciativa en los hospitales citados esperan que la experiencia de la habitación ayude a la gente a entenderles mejor y concienciar para que los que notan los primeros síntomas acudan a hacerse pruebas médicas.